Sindrome ADNP: viverla come realtà quotidiana
    

  
 MARTEDì 22 APRILE 2025, ore 20.45
Palazzo Ragazzoni - Sacile (PN)
 
 
Incontro di beneficienza, testimonianza
e presentazione del libro «Il mostro sotto il letto»
con l’autore SALVATORE SAVASTA
Interventi musicali
M° FRANCO MEZZENA, violino
SOFIA MUFFOLETTO, violino

 
 
 
Sotto il peso del quotidiano, il battito coraggioso di un amore che non si arrende, dove la fragilità fiorisce in una forza sorprendente.
 
Un'occasione speciale per condividere una testimonianza di vita e speranza, dove il coraggio di un padre si intreccia con la forza di un amore che non si arrende mai. Salvatore Savasta condivide la propria esperienza, portandoci in una realtà difficile che molti ignorano, ma che merita di essere conosciuta e ascoltata
In un racconto intimo e potente, Savasta apre il suo cuore di padre, narrando con sensibilità le sfide quotidiane affrontate a causa della Sindrome di Helsmoortel-Van der Aa, una rara patologia genetica causata da mutazioni nel gene ADNP che incide sullo sviluppo neuropsichico e motorio infantile.
«Il mostro sotto il letto», edito da Giraldi Editore, non è solo un libro, ma un vero e proprio inno alla resilienza familiare, alla forza indomita dell'amore e alla tenace speranza che fiorisce anche nelle circostanze più difficili. Attraverso la sua voce autentica, l’autore ci invita a guardare oltre l'apparenza, a comprendere una realtà spesso invisibile e a riscoprire l'importanza di affrontare ogni ostacolo con un sorriso e la ferma volontà di non arrendersi mai.
Ad arricchire questo momento interverranno il M° Franco Mezzena, violinista di fama internazionale, la cui carriera lo ha visto protagonista sui palcoscenici dei più prestigiosi teatri e festival del mondo e Sofia Muffoletto, giovane e talentuosa violinista, promessa della musica italiana. Nonostante la sua giovane età, Sofia vanta già importanti riconoscimenti a livello internazionale.
Un evento che rappresenta un'importante opportunità per sensibilizzare sulla Sindrome di Helsmoortel-Van der Aa e sulle malattie genetiche rare, offrendo al contempo un sostegno concreto alle iniziative benefiche destinate a migliorare la vita dei pazienti e delle loro famiglie. Un’occasione per unirsi nella speranza, nella consapevolezza e nell’impegno a fare la differenza.